성결대학교 다문화평화연구소

키워드

투렛증후군, 투렛증후군 아동, 다문화가정 어머니
Tourette Syndrome, Child with Tourette Syndrome

초록

본 연구는 투렛증후군이 있는 아동을 양육하는 다문화가정 어머니의 양육 경험을 질적 연구방
법을 사용하여 연구함으로써 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니가 접하는 현실적 문제를 탐
색하고자 하였다. 본 연구는 연구 참여자의 경험을 연구 참여자의 직접적인 목소리를 통해 구현
하고자 하였으므로 질적 연구방법 중에서도 내러티브 탐구방법을 주 연구방법으로 채택하였
다. 연구결과, 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 투렛증후군의 치료 및 자녀의 양육과 교
육에 대한 정보의 부재에 어려움을 느끼고 있었다. 특히 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니
는 투렛증후군 자녀의 교육과 관련하여 크게 두 가지 문제에 대해 교육적 지원을 바라고 있음을
알 수 있었다. 첫째, 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 일반학교에서의 투렛증후군에 대
한 지식이나 이해가 부족한 이유로 인해 투렛증후군 아동에 대한 배려나 학습 지원의 부재를 경
험하고 있었다. 둘째, 다문화가정 투렛증후군 아동의 어머니는 투렛증후군 자녀가 속한 학급 교
사뿐 아니라 아동들을 대상으로 투렛증후군에 대한 안내가 필요함을 느끼고, 이런 안내의 부재
를 투렛증후군 아동의 학교생활 적응에 대한 어려움을 중요한 요인으로 느끼고 있었다. 본 연구
의 결과는 투렛증후군이 있는 다문화가정아동과 어머니 역시 다른 특수교육적 지원이 필요한
아동 및 그 부모와 마찬가지로 맞춤형 지원체계가 필요함을 시사한다.

The Purpose of this study is to explore the parenting challenges experienced by a
mother of a child with Tourette Syndrome from multicultural family backgrounds. The
data for this study were collected through qualitative research method with one
volunteer research participant who has been living in Korea for 10 years. For a better
understanding of the research participant’s perceptions, narrative inquiry was
conducted for a period of three months. And to grasp the meaning of their experience
in the broad context, the semi-structured interview was also conducted. The results of
this study revealed that the research participant who has a child with Tourette
Syndrome experience challenges such as the lack of knowledge on the cure of
Tourette Syndrome and the lack of knowledge on the better way of caregiving and
education for the child with Tourette Syndrome. The research participant also had to
deal with guilty conscience about the cause of Tourette Syndrome and helplessness
toward people’s lack of disability awareness and sensitivity on Tourette Syndrome.
Despite these challenges, the research participant tried to navigate through the
difficulties in daily life to protect the child with Tourette Syndrome and demanded
better support systems for education of children with Tourette Syndrome. This
demands provide important clues for the development of better education system and
social services for children with Tourette Syndrome over time.

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